12月17日，葵花藥業(yè)集團與印度跨國制藥企業(yè)印度瑞迪博士實(shí)驗室有限公司在北京舉行了兒童罕見(jiàn)病用藥市場(chǎng)戰略推廣合作簽約儀式?？ㄋ帢I(yè)集團總裁關(guān)一及瑞迪博士公司中國區總經(jīng)理沙伊斯科瑪先生等高管，連同國內兒童罕見(jiàn)病專(zhuān)家、中國社會(huì )福利基金會(huì )等嘉賓，共同出席簽約儀式。

雙方此次達成了兩款兒童罕見(jiàn)病藥戰略推廣合作，一個(gè)是國內引進(jìn)治療嬰兒痙攣癥的罕見(jiàn)病用藥“氨己烯酸散”， 另外一款是治療兒童威爾遜癥（Wilson）又稱(chēng)“銅娃娃病”的罕見(jiàn)病用藥“鹽酸曲恩汀膠囊”，這兩款藥物填補了國內無(wú)藥可買(mǎi)的空白，讓患者能夠及時(shí)購買(mǎi)。

　　解決無(wú)藥可買(mǎi)  讓罕見(jiàn)病患兒“用得上藥”

　　診斷難、買(mǎi)藥難、用藥貴，一直是中國兒童罕見(jiàn)病患者治療領(lǐng)域的三大障礙。

　　據新聞報道，11月底，河南鄭州一母親為救自己病重兒子，因為國內沒(méi)有該款“救命藥物”銷(xiāo)售，只能從海外代購罕見(jiàn)病兒藥，涉嫌走私販賣(mài)毒品，被判“販毒不起訴”事件，引起社會(huì )廣泛關(guān)注?！跋Ｍ軌虮M快有一個(gè)合法購藥的渠道，解決更多患兒后期持續治療的問(wèn)題”，這是“販毒母親”聲嘶力竭的呼喊，也是我國無(wú)數罕見(jiàn)病患兒母親的心聲。本次葵花藥業(yè)引進(jìn)的“氨己烯酸散”，正是上述“販毒母親”孩子所患罕見(jiàn)病的對癥藥。

　　《2019年中國罕見(jiàn)病藥物可及性報告》的統計數據顯示：全球罕見(jiàn)病患者已超過(guò) 2.5 億，患者中近 50% 為兒童。全球已知的罕見(jiàn)病約有 7,000 多種，僅有不到 10% 的疾病有已批準的治療藥物或方案。我國罕見(jiàn)病患者超2000萬(wàn)人，每年新出生的罕見(jiàn)病患兒超過(guò)20萬(wàn)。目前，90%以上的罕見(jiàn)病缺乏有效治療手段，大部分患者需要終身服藥?！?018罕見(jiàn)病調研報告》數據顯示，約65%的罕見(jiàn)病患者曾經(jīng)被誤診，42%的患者平均需要花5.3年才能被確診。而長(cháng)期以來(lái)，我國兒童罕見(jiàn)病用藥面臨困難，存在未被滿(mǎn)足的巨大困境。

　　全國政協(xié)委員、北京醫學(xué)會(huì )罕見(jiàn)病分會(huì )主任委員、北京大學(xué)第一醫院教授丁潔表示：“罕見(jiàn)病，之所以稱(chēng)之為罕見(jiàn)，原因在于其發(fā)病率極低，患病人數占總人口的0.65%～1%。目前我國已知的罕見(jiàn)疾病有六七千種，大約80%的罕見(jiàn)病是由遺傳因素導致的，50%的罕見(jiàn)病在兒童期發(fā)病，有30%的罕見(jiàn)病患者5歲前去世。罕見(jiàn)病有慢性、終身性、高致病性的特點(diǎn)，治愈率比較低，有效的藥物非常少。由于患病群體人數較少，國內相應的醫療保障體系尚不完善，相關(guān)藥物因不能批量生產(chǎn)，要么在國內購買(mǎi)不到，要么價(jià)格特別昂貴，造成了很多患者面臨著(zhù)無(wú)藥可醫的窘迫境地，很多患病家庭也因此因病致貧，面臨著(zhù)沉重的經(jīng)濟負擔?！?/p>

　　針對現狀，中國政府近年出臺一系列政策鼓勵罕見(jiàn)病的研發(fā)與引進(jìn)。新藥研發(fā)，動(dòng)輒需要十余年的漫長(cháng)周期，而授權引進(jìn)可以快速解決現狀?？ㄋ帢I(yè)此次戰略合作的“氨己烯酸散”是各國監管部門(mén)認可的治療嬰兒痙攣癥（IS）的高效藥物，相對同類(lèi)型片劑來(lái)說(shuō)，散劑服用依從性以及適應人群對產(chǎn)品的需求度和接受度都會(huì )更佳。而“鹽酸曲恩汀膠囊”則是國內首個(gè)引進(jìn)治療“銅娃娃”（Wilson）的藥物。安全性高，療效確切。

　　此次雙方合作，能夠有效緩解此類(lèi)癥狀兒童罕見(jiàn)病患者無(wú)藥可買(mǎi)狀況，讓罕見(jiàn)病患兒能夠及時(shí)用得上藥。

　　開(kāi)展國際合作，雙方企業(yè)戰略升級

　　此次葵花藥業(yè)與瑞迪博士的戰略推廣合作，是葵花藥業(yè)旗下小葵花品牌，依托自身品牌及渠道優(yōu)勢,進(jìn)行產(chǎn)品線(xiàn)延展，開(kāi)啟由兒童常見(jiàn)病領(lǐng)切入更細分的兒童罕見(jiàn)病領(lǐng)域，實(shí)施“引進(jìn)來(lái)、走出去”的國際化戰略的具體措施，也是尋找尚未被滿(mǎn)足臨床需求的兒藥市場(chǎng)為核心，逐漸覆蓋更多兒藥治療領(lǐng)域，進(jìn)行產(chǎn)業(yè)戰略升級。

　　瑞迪博士將利用其在該領(lǐng)域的專(zhuān)業(yè)知識和經(jīng)驗，生產(chǎn)氨己烯酸，將其出口到中國，并負責該藥物在中國的注冊，以履行其為罕見(jiàn)疾病領(lǐng)域提供解決方案的承諾?？ㄋ帢I(yè)將負責該藥物在中國的進(jìn)口和本地銷(xiāo)售、營(yíng)銷(xiāo)和分銷(xiāo)。

　　葵花藥業(yè)總裁關(guān)一表示：“小葵花品牌專(zhuān)注兒藥20年，一直致力于為中國兒童健康服務(wù)，此次在國內均無(wú)銷(xiāo)售的兩款罕見(jiàn)病兒藥的戰略引入，將會(huì )使兒童罕見(jiàn)病臨床稀缺的藥品國內購買(mǎi)得以實(shí)現，讓每個(gè)患者都能及時(shí)買(mǎi)得到藥。瑞迪博士在制藥生產(chǎn)和科學(xué)研究方面的專(zhuān)業(yè)知識，將與我們在兒科領(lǐng)域的營(yíng)銷(xiāo)實(shí)力和能力完美結合，為中國罕見(jiàn)病兒童帶來(lái)更多希望和幸福。

　　瑞迪博士中國區總經(jīng)理沙伊斯科瑪先生表示：作為最早在中國開(kāi)展業(yè)務(wù)的印度制藥企業(yè)，瑞迪博士一直致力于通過(guò)前沿的以患者為中心的工作、戰略性的合作、深厚的科學(xué)能力以及在在不同治療領(lǐng)域的卓越傳承，來(lái)滿(mǎn)足中國未滿(mǎn)足的患者需求。瑞迪博士在腫瘤、中樞神經(jīng)系統、糖尿病、心腦血管疾病、痛風(fēng)管理和罕見(jiàn)疾病方面擁有強大的關(guān)鍵藥物組合。

　　瑞迪博士的品牌市場(chǎng)（印度和新興市場(chǎng)）首席執行官 MV Ramana先生表示：“為了滿(mǎn)足未被滿(mǎn)足的患者需求，罕見(jiàn)病對我們來(lái)說(shuō)是一個(gè)極其重要的領(lǐng)域。這些重點(diǎn)罕見(jiàn)病仿制藥在中國的推出，不僅是國際仿制藥公司對此類(lèi)產(chǎn)品推廣的首創(chuàng )，也將給無(wú)數幼兒及其照顧者帶來(lái)希望和慰藉。我們很高興與葵花藥業(yè)合作，該公司是中國兒科藥物領(lǐng)域的知名領(lǐng)軍者。我們將繼續增加我們在中國的罕見(jiàn)病藥品組合，并利用我們的專(zhuān)業(yè)知識和能力來(lái)滿(mǎn)足此類(lèi)社會(huì )需求，實(shí)踐我們‘健康不能等待’的目標?！?/p>

　　此次，葵花藥業(yè)除了引進(jìn)兒童罕見(jiàn)病藥物外，接下來(lái)還會(huì )推動(dòng)臨床常見(jiàn)診療誤區學(xué)術(shù)分享，提高罕見(jiàn)病的臨床診斷率，幫助患者早發(fā)現、早治療?？ㄋ帢I(yè)戰略部門(mén)副總經(jīng)理李曉表示：“在相關(guān)產(chǎn)品上市后，我們將舉辦各層級的罕見(jiàn)病學(xué)術(shù)研討會(huì )，普及罕見(jiàn)病知識，助力罕見(jiàn)病在臨床的診斷率提升?！?/p>

　　關(guān)注兒童罕見(jiàn)病，讓愛(ài)更及時(shí)！積極踐行企業(yè)社會(huì )責任

　　作為中國兒童藥第一品牌，小葵花專(zhuān)注兒藥20年。自品牌成立以來(lái)，以“保障中國兒童用藥安全，呵護兒童健康成長(cháng)”為使命，一直專(zhuān)注于為中國兒童提供健康解決方案?？ㄋ帢I(yè)總裁關(guān)一談到企業(yè)經(jīng)營(yíng)理念時(shí)表示：“小葵花要做一個(gè)有責任的品牌，而非只賺錢(qián)的品牌。用媽媽心，做兒童藥！用媽媽心，引進(jìn)兒童藥！目前小葵花品牌覆蓋感冒、發(fā)燒、咳嗽、消化等近70余種兒童常見(jiàn)病用藥，同時(shí)也非常關(guān)注中國眾多兒童罕見(jiàn)病患者，開(kāi)始積極研發(fā)、引進(jìn)、推廣對癥兒童藥，目標是幫助國內兒童罕見(jiàn)病患者能夠早診斷、買(mǎi)藥快、更便宜。這也是企業(yè)踐行社會(huì )責任的具體表現?！?/p>

　　中國社會(huì )福利基金會(huì )執行主任邱中萍表示：“作為一家民政部主管的全國性公募基金會(huì )，中國社會(huì )福利基金會(huì )一直關(guān)注罕見(jiàn)病群體，關(guān)注兒童安全用藥問(wèn)題，積極招募社會(huì )力量加入到公益活動(dòng)中來(lái)?；饡?huì )在2016年成立罕見(jiàn)病工作委員會(huì )，以政策倡導、公益資助為重點(diǎn)，與全國各地罕見(jiàn)病公益組織一起關(guān)愛(ài)罕見(jiàn)病。在2018年，聯(lián)合葵花藥業(yè)共同成立小葵花兒童安全用藥公益基金，傳遞“兒童安全用藥”理念，提高兒童用藥安全普及度。今天，葵花藥業(yè)與瑞迪博士，舉行兒童罕見(jiàn)病戰略合作簽約儀式，讓我們看到了兒藥品牌企業(yè)的社會(huì )責任擔當，以及罕見(jiàn)病兒童極其艱難的用藥需求。同時(shí)，代表基金會(huì )呼吁更多的社會(huì )力量加入到關(guān)愛(ài)罕見(jiàn)病兒童的行列中來(lái)，共同助力罕見(jiàn)病兒童用藥難題早日解決?！?/p>

　　全國政協(xié)委員、北京醫學(xué)會(huì )罕見(jiàn)病分會(huì )主任委員、北京大學(xué)第一醫院教授丁潔表示：“很高興看到葵花藥業(yè)這樣有社會(huì )責任感的企業(yè)，積極引進(jìn)兩款罕見(jiàn)病兒藥，緩解中國罕見(jiàn)病兒童極其艱難的用藥困境。希望有更多社會(huì )力量多方聯(lián)手關(guān)愛(ài)罕見(jiàn)病兒童，希望有更多社會(huì )責任感的企業(yè)加入到關(guān)愛(ài)罕見(jiàn)病兒童的隊伍中來(lái)?！?/p>

（葵花藥業(yè)戰略部副總經(jīng)理李曉先生）

      葵花藥業(yè)戰略部副總經(jīng)理李曉表示：“小葵花品牌將持續深耕兒藥市場(chǎng)，進(jìn)行專(zhuān)科突破，未來(lái)將關(guān)注引進(jìn)更多罕見(jiàn)病領(lǐng)域兒藥，包括兒科呼吸、消化、抗感染、精神/神經(jīng)系統等細分領(lǐng)域產(chǎn)品管線(xiàn)，實(shí)施國際化戰略，提升兒童藥專(zhuān)業(yè)領(lǐng)域的競爭力。同時(shí)，接下來(lái)會(huì )通過(guò)跟國際罕見(jiàn)病聯(lián)盟建立更緊密的聯(lián)系，服務(wù)更多的罕見(jiàn)病患兒?！?/span>

       關(guān)于瑞迪博士：印度瑞迪博士實(shí)驗室有限公司（紐交所股票代碼：RDY, 孟買(mǎi)證券交易所股票代碼：500124，印度國家政權交易所股票代碼：DRREDDY）是一家綜合性制藥上市公司，致力于提供價(jià)格合理的創(chuàng )新藥物，讓人們擁有更健康的生命。通過(guò)其業(yè)務(wù)，瑞迪博士提供一系列產(chǎn)品和服務(wù)，包括原料藥、定制制藥服務(wù)、仿制藥、生物仿制藥和差異化配方。主要治療領(lǐng)域是胃腸道疾病、心血管疾病、糖尿病、腫瘤、疼痛管理和皮膚病。瑞迪博士的業(yè)務(wù)遍及全球，主要市場(chǎng)包括——美國、印度、俄羅斯和獨聯(lián)體國家以及歐洲。

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